Separados por um oceano, duas pessoas se conectam por meio de jogos, paixões semelhantes e uma doença rara

Quando criança, Megan Shaw estava sempre caindo. Ela se machucava facilmente, parecia ser propensa a acidentes e desmaiava muito. Quando adolescente, ela descobriu que tinha síndrome de Ehlers-Danlos , uma condição genética rara que afeta o tecido conjuntivo. Mas aos 23, ela se concentra no que pode fazer, não no que não pode.

Natural da Escócia, ela adora nadar “selvagem” (em outras palavras, sem piscina) em lagos próximos (incluindo Loch Ness) com amigos e familiares. No inverno, ela usa uma roupa de mergulho, mas não precisa usar suspensórios ou fita adesiva na água fria, o que acalma suas articulações. As caminhadas nas montanhas também fazem parte de sua rotina – embora sua mochila venha com um tubo de alimentação. Ela também está seis meses fora da faculdade de medicina, fazendo um rodízio de cirurgia vascular como médica júnior (o equivalente a um programa de residência médica nos EUA). Ela pretende seguir a carreira de pediatra.

“Na pediatria, trata-se muito de ajudar as crianças a viver com o que elas têm”, diz ela. “Trata-se de controlar seus sintomas a um ponto em que eles possam fazer as coisas que querem fazer.”

Essa é uma filosofia que também impulsiona sua própria abordagem da doença com a qual vive.

Ela nunca conheceu pessoalmente alguém que também tenha essa doença rara – embora ela tenha lido alguns fóruns de suporte online – mas recentemente ela se conectou com um adolescente nos EUA que também mora com Ehlers-Danlos. Eles estrelam “Beyond Xbox: A Player Like Me”, o próximo filme da série Xbox “Beyond”, que começou com “ Beyond Generations ”.

“Na verdade, foi muito fácil falar com ele. Era quase como se eu estivesse falando sozinho alguns anos atrás”, diz Shaw, que conversou com Jordan Strong, 15, por meio de um fone de ouvido enquanto os dois jogavam o jogo de corrida de automóveis Forza Horizon 5. Shaw jogava de sua casa, enquanto Strong usava um sistema GO Kart (Gamers Outreach Kart) equipado com um Xbox Series S em uma instalação onde ele faz fisioterapia a cada duas semanas.

Os dois passaram horas se conhecendo enquanto jogavam o jogo.

“Não sou muito mais velho que ele, mas não sabia se teríamos algo em comum”, diz Shaw. “Mas acontece que temos muito em comum.”

Eles compartilham o amor pela música. Ela toca piano; ele canta em coro. Ambos têm irmãos que são capazes de fazer coisas que queriam, mas não podiam: beisebol para ele, mergulho para ela.

Houve zombarias bem-humoradas também, enquanto Strong brincava sobre as habilidades de condução de Shaw enquanto jogavam o jogo. (Em sua defesa, ela observa que eles dirigem do outro lado da estrada onde ela mora.) Ambos passaram um tempo tentando se encontrar no mapa Forza também. A conversa fluiu e fluiu naturalmente, mas entre as conversas divertidas, eles também falaram sobre alguns assuntos sérios.

“Conversamos sobre como às vezes você recebe aconselhamento médico, mas no final do dia você conhece seu próprio corpo. Você é quem tem que conviver com isso”, diz Shaw. “É bom conversar com alguém que entende. Acho que no final das contas, não importa que eles tenham uma idade diferente de você ou estejam em um país diferente. Meus amigos ou familiares são realmente solidários, mas é uma coisa muito difícil de entender se você nunca experimentou isso.”

Strong, um calouro do ensino médio em uma pequena cidade na Geórgia, nunca havia falado com alguém que tivesse Ehlers-Danlos. Embora ele e Shaw tenham diferentes subtipos da doença, ele ainda encontrou muito valor em sua conversa – e esperava se conectar novamente.

“Foi muito legal ver além da Ehlers-Danlos que compartilhamos interesses comuns e nos entendemos, mais do que apenas o que você está passando”, diz Strong, que admirava a vida ativa e extrovertida de Shaw. “Foi surpreendente como ela conseguiu deixar de lado os riscos um pouco.”

O filme surgiu como o próximo da série experimental de narrativas do Xbox, que se concentra em como os jogos podem ser um meio importante para se conectar a outras pessoas, especialmente durante a pandemia. “Beyond Generations”, que estreou em dezembro de 2020, mostrou como um avô e um neto do Reino Unido separados por bloqueios mantinham contato por meio de seus fones de ouvido e por meio de jogos.

Nós conversamos sobre como às vezes você recebe aconselhamento médico, mas no final do dia você conhece seu próprio corpo. Você é quem tem que conviver com isso.

A ideia para a série veio de pessoas reais encontradas através de fóruns, que ansiavam por estar mais perto de suas famílias e se reconectar de maneiras significativas.

“Os jogos são um conector tão importante. Esse é o fio condutor desta série. Pode se aplicar a muitas coisas diferentes”, diz Michael Flatt, diretor de marketing integrado do Xbox baseado no Reino Unido. Para a continuação do primeiro filme, a equipe queria explorar uma dinâmica entre estranhos ligados por algo que tinham em comum. “Não seria ainda mais poderoso se fôssemos iniciar um relacionamento entre duas pessoas passando por uma condição bastante rara, que não pudesse falar prontamente sobre isso com outro paciente, encontrar alguém passando pela mesma coisa? Essa foi a faísca deste projeto.”

Então eles encontraram Strong e Shaw e queriam ver se o jogo poderia facilitar uma conversa entre eles.

“Ele é um ser humano tão notável, com tanta positividade e coragem, considerando tudo o que ele está passando”, diz Flatt. “E então entramos em contato com Megan na Escócia. Ela realmente passou por isso e lidou com isso e ainda está vivendo isso.”

Este filme também foi uma maneira de iluminar o trabalho de Gamers Outreach , um parceiro Xbox de vários anos fundado em 2007 por Zach Wigal, quando ainda era estudante do ensino médio perto de Ann Arbor, Michigan. Eles fornecem quiosques de videogame portáteis (GO Karts) para mais de 300 hospitais nos EUA, incluindo 90% dos hospitais pediátricos.

A organização sem fins lucrativos surgiu de um torneio cancelado de Halo que Wigal havia organizado. Determinado a avançar e combater as percepções negativas dos jogadores e dos jogos, Wigal e seus amigos criaram um novo evento para ilustrar o impacto positivo que os jogadores podem causar quando se reúnem para jogar videogames. Em 2008, nasceu o Gamers for Giving, um torneio competitivo que oferecia aos jogadores a oportunidade de jogar videogame enquanto arrecadava dinheiro para caridade.

“Sempre pensei em jogos como algo que une as pessoas”, diz Wigal, que transformou o Gamers Outreach em uma equipe de trabalho remoto que opera nos EUA. Senti que este era um momento para demonstrar coisas positivas que podem acontecer.”

Por acidente, Wigal tropeçou em um hospital local tendo dificuldade em fornecer atividades às crianças. Ele visitou o hospital e descobriu que eles tinham alguns jogos portáteis, mas eles tinham que gerenciar constantemente os dispositivos, e os jovens pacientes tinham que ir a salas de jogos para usá-los.

O jogo é um conector tão importante. Esse é o fio condutor desta série.

Wigal abordou a situação através das lentes de ser um jogador – já que nenhum dos funcionários do hospital tinha essa perspectiva – e sugeriu construir um carrinho de jogos para celular, reaproveitando os produtos médicos existentes. Wigal descobriu posteriormente que outros hospitais pediátricos têm problemas para oferecer brincadeiras para os jovens, pois o foco dessas instalações tende a ser pesquisa e tratamento. Seu objetivo é tirar as crianças do hospital.

Wigal descobriu ao longo do caminho que os videogames são únicos em tornar o jogo disponível em larga escala. Ele descobriu que os cães de terapia só podem ver tantas crianças em um dia. O mesmo com os musicoterapeutas. Eles são limitados. As salas de jogos são ótimas, mas algumas crianças não conseguem chegar lá fisicamente.

Então, ele trabalhou nessa ideia de que, se pudesse criar uma maneira de os hospitais gerenciarem facilmente os dispositivos, mais crianças poderiam se divertir com conteúdo adaptado à sua idade e se divertir com amigos e familiares. Wigal abordou o Gamers Outreach como um projeto de paixão até que ele conseguiu largar seu emprego em tempo integral, quando os equipamentos de jogos doados não cabiam mais no porão de seus pais. Ele acumulou recursos e concentrou-se no programa e o expandiu. A organização agora está trabalhando em uma maneira de levar jogos de PC para crianças em hospitais.

“Qualquer equipe criada para tentar ajudar crianças pequenas a passar pelo que estão passando no hospital é de cair o queixo, um trabalho realmente inestimável”, diz Flatt sobre Gamers Outreach. “Eles são uma força para o bem. As pessoas precisam ver o trabalho que estão fazendo.”

Agora, a Gamers Outreach fabrica fisicamente os GO Karts e os monta no Texas com um console Xbox. Eles são construídos para que os hospitais possam conectar e usar facilmente. Os kits vão para onde os videogames podem não existir ou estavam disponíveis em uma capacidade limitada, para que possam ser transportados de sala em sala, dando aos hospitais os meios e ferramentas para tornar os jogos fáceis de gerenciar.

Como outras crianças, Strong aprecia o acesso e a oportunidade de compartilhar suas experiências, no caso dele por meio de jogos com Shaw. Ele saiu de sua conversa com insights que só poderiam vir de falar com alguém que passou pelas mesmas coisas.

“Foi definitivamente bom saber que mesmo que eu tenha paixão por fazer algo, eu não deveria simplesmente ignorá-lo”, diz ele. “Foi inspirador, em geral, conversar com ela. A última coisa que eu gostaria que alguém fizesse é ter pena de mim. Ter Ehlers-Danlos abriu minhas perspectivas para outros interesses. Procuro os aspectos positivos em vez de pensar no que tenho como um fardo.”

Foto principal: Megan Shaw e Jordan Strong conversando enquanto jogam Forza Horizon 5, de sua casa na Escócia e seu centro de fisioterapia na Geórgia.